自強媽咪的愛

呂淑惠女士 （小姿媽媽）
本文作者獲選高雄市96 年度自強媽媽

　　「從此公主與王子便過著幸福的日子。」童話故事總是這麼美麗地落幕。都是”吉他”惹的禍,讓我與老公相戀九年,步入紅毯。婚後隔年,新生命的到來,家中懷著喜悅的心迎接。在懷孕的過程,作了產前檢查,但四個月的母血篩檢,觀念老舊的老醫師卻遺漏了。生產前一個月,老醫師竟不負責任的推說：有事要出國無法接生,當時心情低落,說不出的無助。這時候,我們遇見王醫師,就在轉銜產前資料時,慎重告知我們唐氏篩檢的重要性。當時惟有告訴自己,該如何面對?在在都需要極大的智慧和勇氣。

　　當小姿出生時,第二天晚上,醫師告訴我,孩子連基本的嬰幼兒反射動作都沒有,不會吸吮,隨即被送進加護病房。貼心的老公,其實已知小姿是唐寶寶,郤不敢告訴我真相,怕我坐月子傷心難過。直到二個禮拜後,我親自到加護病房探望小姿時,醫師抽血檢查診斷,確是唐氏症兒。那一刹那間,我情緒崩潰,淚流不止,看到她小小的身軀放置在保溫箱,全身都貼滿了心電圖,還插入鼻胃管。我直覺世界毁了、夢碎了,也深感不捨。我開始百思不解,開始懷疑是不是前世造孽?或是運氣不佳?我與老公從一開始的悲傷、憂鬱到最後欣然接受這事實,覺得孩子與我們相遇並非冤孽,是上帝的禮物,家庭的恩賜。

　　回到家,把鼻胃管抽掉,她竟然會吸吮,（這是我第一次感受到當媽媽的喜悅）,每天,每小時吃多少c.c.的牛奶是我們的功課。看了有關唐氏症兒的書,慢慢瞭解她。唐氏症、腦水腫與心室中膈缺損都發生在她身上。還好上天憐憫,一個月後,腦水腫消失,心室中膈缺損也自動閉鎖。就覺得孩子跟我們有緣,一定要盡心盡力照顧她。即使是唐氏症兒,也能擁有與一般健康孩童同樣的智慧。不,甚至有可能培育出超越健康孩童智能的唐氏症兒。所以不要拘泥在一般的概論中,相信她的可能性,就看我們家長下多少工夫了,這是我一直深信不疑的。

　　小姿一歲多還不會走路,即送往長庚醫院接受復健與兒童職能等治療。偶然的機緣,到了博正兒童發展中心接受早療相關課程。這一路走來,我們懷著感恩的心,感謝身邊出現的老師、社工們。讓小姿從基本知覺動作、認知行為、邏輯概念到情緒管理、社會適應等,進步漸入佳境。活潑可愛、勤奮好學的小姿從模仿、仿說、數數學習1.2.3.到ㄅ、ㄆ、ㄇ到拼音寫字、生活自理,真的非常感謝專業老師在生動活潑的環境引導下,使她天天有進步、成長。而我也深受影響,在老公及家人的支持與鼓勵下,讓我敞開心胸,面對問題不再恐懼,打開心結並接納現實而自我成長。讓我深覺孩子永遠是我們心中的寶,跟我們相處一天,我們就當一天的幸福,應珍惜眼前,對未來也充滿了新希望。

　　真的非常感恩老公與家人一路的扶持,更感謝身邊出現的老師、社工們及其他身心障礙幼兒的家長們,給予協助支援,讓我受益良多。未來將面臨生活挑戰還很多,但我相信只要有您們的陪伴,我可以更勇敢面對未來的挑戰.建立更美麗的人生。