面對家有遲緩兒童的家庭，家長該如何調適

                          鄭惠霙職能治療師

當一個身心障礙孩子降生時，他未來的命運幾乎決定在他的父母：

又聾又啞的海倫凱樂，他的父母決定為他找家教兼褓姆進行『在家教育』，最後蘇麗文小姐教她讀書識字甚至說話，還陪著他去上大學，這個正確的選擇（沒送他去收容院）成就了她傳奇的一生，也證明了特殊教育的價值！

多重障礙畫家黃美廉博士，有腦性麻痺經常晃頭晃腦或擠眉弄眼、有溝通障礙不能言語，但因他的父親是牧師，相信神所造的生命都是美好，以全人生命造就和合乎真理智慧的態度養育他，從小訓練他獨立，當他能爬時就不再抱他，讓他爬著去做任何事，最後更陪他送他出國深造，使他能得到合適的環境受造就，才能培養出這樣『既缺陷又卓越的生命』。

五歲的羅倫佐罹患一種罕見的遺傳疾病，大腦細胞迅速壞死，被醫生判定活不過兩年，他的父母一面與時間賽跑、一面積極參加家長團體、一面鍥而不捨地跟醫生請教討論但又選擇不服從權威而追求真理與生命，甚至進醫學院大學圖書館親自閱讀艱深的研究期刊，還發起國際醫學研討會，從各領域專家的知識中尋找到創新出路，更進而終於找到了『新藥』--一種食用油，後稱『羅倫佐的油』可以止住了羅倫佐腦細胞的破壞病程，維持了他的生命存活，更造福了以後無數罹患此病的兒童和家庭，羅倫佐的父親也因此獲得了榮譽醫學博士學位！

他們的故事被拍成影片，就叫『羅倫佐的油』。對羅倫佐的父母來說，這個孩子患絕症的意外，決不是他們計畫中的事，但當他們也以自己的生命迎上挑戰時，放棄了原本正常的生活步調、工作和享受，用盡自己所有心力時間學習鑽研新知、聯繫、詢問、尋訪各方專家機構，堅持給孩子人性化的臨終照顧，但又不放棄希望地交託上帝。終於在幾乎傾家蕩產和逼近死亡的發病一年半後，在夢中蒙上帝給予靈光一現地發現了出路！但當走到那個成功的結果時，看見自己孩子已經全身癱瘓在床，他們突然領悟到他們其實已救不回自己原來的那個活繃亂跳、聰明伶俐的孩子了，但卻能拯救其他人或未來的所有病童！他們突然明白了自己生命的意義、明白了上帝降臨這場災難在他們身上的旨意！那麼，能說這件意外一定只是一場折磨人的不幸和苦難而已嗎？

先賢孟子說：『天將降大任於斯人者，必先苦其心智勞其筋骨』很多基督徒體驗到『苦難是上帝對自己生命的一種花了妝的祝福』。國內天使心基金會創辦人林照程蕭雅雯夫婦的人生，也是在生養兩個多重障礙女兒後，因此改變人生方向，找到對生命的新信仰，並且開始投入幫助更多相似命運者一起走出來的公益活動，許多家庭也從中獲得幫助。

總結這些故事，並從職能治療觀點，身心障礙孩子的父母如果能在靈性上相信：即使是不完美的生命仍有上天（帝）美好而測不透的意義在。如果在認知上能接受自己是被賦予了一個獨特的生命劇本、因此更有機會去深思與認識生命受造的奧秘、去學習生命相關的新知、去經歷撫養一個不平凡生命的驚奇、去創造一個歷史上的新局面，並在身體上、行動上、職能表現上開始去------

1加入同質團體,積極分享助人：歷史上有很多教育政治上的新頁都是因為特殊兒童家長的發聲爭取而來，我們要珍惜把握在台灣自由民主化的社會，集結力量為下一代謀福利。已有的團體勇敢積極去加入，如果沒有你所需要的團體，你也可以發起與組織！如此可以在團體中尋找友伴者，為未來互助喘息服務鋪路，讓這條長長久久的路，不再孤單。雖然，在團體中也可能遇到挫折，但在磨合中也是生命成長豐富的機會。

2尋找與研究成功典範,加以模仿學習：確信自己並非唯一遭難的人，上述事例和類似更多的故事值得上網或到圖書館借書及或影片，仔細鑽研思考那位照顧者做了些什麼，再反思自己是否也能多少做一點改變現況的學習，可以先從設立一個小目標開始，例如：自己上網或圖書館找一份資料來讀。

3積極不斷學習新知新科技：許多相關人民團體或公益組織、政府學校機關經常辦理各種研習，可依據自己的特殊需求上網找或去電1999尋找資源。這必須重新規劃時間安排，務必排除萬難將此事排入作息中，尋找人力資源幫你照顧孩子，好讓自己每年至少有兩次以上充電的機會。

4建立專業的支援網絡：持續與各種不同專業人員保持關係，並從中學習不同新知。對於不能立即認同或理解的意見，不妨存記後再去尋訪更多人的意見或資訊，期能有對事情更多面的認識以從中獲益。記住，任何願意提供資訊或意見的專業人士，都當心存感恩才是長遠有益之道。

5審慎做每一個決定：關乎孩子的每一個重大決定，最好多方諮詢幾位專家前輩的經驗，提早蒐集各方面的資訊、提早預備下一個發展任務。收集包括醫師、治療師、教師、社工師等相關機構人員的意見經驗，再給自己充足的時間去模擬和思考，再做出最好的決定！同時，務必以整體生命之身心情緒健康之發展為優先，積極尋找孩子的優勢能力去發展栽培，實際的日常生活功能比學歷或課業成績還要有長遠價值。

6定期就醫持續追蹤、及時求助。選擇面對與解決問題、努力覺察與處理壓力, 安排健康作息、定期（如每年）設立目標勇敢逐夢改變現況、堅持盼望永不放棄、持續尋找生命正信。